Pentru această familie, amenințarea COVID-19 nu a dispărut

Pentru Kaia Brooke, puține s-au schimbat în această primăvară, chiar dacă alții declară că California și țara revin în sfârșit la normal.

Ea nu a ieșit să ia masa într-un restaurant sau să se așeze într-un cinematograf. Ea evită să iasă mult în oraș, cu excepția plimbărilor și a mașinilor în aer liber și încă poartă masca KN95 când iese din casa ei din Monrovia.

„Nu putem merge mai departe, așa cum au făcut toți ceilalți”, a spus femeia cu autism în vârstă de 24 de ani, care are boli cronice, inclusiv o tulburare metabolică care necesită perfuzii cu fier. Ochii ei, deasupra măștii ei maro, sunt de culoarea mării.

Uneori, a spus ea, „este greu să zdruncinam sentimentul că viețile noastre sunt de unică folosință”.

Pe măsură ce agențiile guvernamentale au slăbit protecția împotriva pandemiei, susținătorii persoanelor imunodeprimate și cu dizabilități și-au exprimat îngrijorarea. „Facem toate lucrurile care nu protejează persoanele cu dizabilități”, a spus Bethany Lilly, director senior al politicii de venit la Arc, care pledează pentru persoanele cu dizabilități intelectuale și de dezvoltare.

Mandatele pentru mască au fost anulate, dar medicamentele cruciale pentru prevenirea COVID-19 la persoanele imunodeprimate pot fi încă greu de obținut. Banii federali pentru testarea și tratarea persoanelor neasigurate s-au epuizat, la fel cum o subvarianță de coronavirus care a generat vârfuri în Europa este în creștere.

Oficialii din domeniul sănătății au început să se concentreze mai mult pe spitalizări decât pe cazurile de COVID-19 pentru a evalua nivelurile de risc în comunități – o măsură care se concentrează mai mult pe solicitarea sistemului de sănătate, dar nu reușește să liniștească persoanele imunodeprimate care se confruntă cu pericolul de la niveluri ridicate de transmitere a coronavirusului. Și deși Casa Albă a anunțat recent un nou impuls pentru curățarea aerului din interior, unii critici spun că guvernul ar fi trebuit să acționeze mult mai devreme pentru a se asigura că spațiile publice sunt sigure.

„Dacă ne-ar păsa cu adevărat de americanii bolnavi cronici, cu dizabilități și imunocompromiși – inclusiv copii – fiecare stat din țară ar face monitorizarea proactivă a apelor uzate”, a spus Matthew Cortland, cercetător principal pe asistență medicală și dizabilități la Data for Progress, un think tank progresiv. În ceea ce privește purificatoarele de aer, „ar trebui să fie atât de abundente, încât ar trebui să ne împiedicăm de ele”.

Pentru Emily Brooke Holth, situația a fost „înnebunitoare”.

Kaia Brooke, 24 de ani, îi citește fratelui ei geamăn, Ry, care are sindromul Down. Ambii gemeni sunt autiști și imunocompromiși, iar Kaia are o boală cronică și o tulburare metabolică care necesită perfuzii cu fier. Mama lor, Emily Brooke Holth, de fundal, este îngrijitoarea lor.

(Gina Ferazzi / Los Angeles Times)

Holth este mama lui Kaia și a fratelui ei geamăn, Ry Brooke, care este, de asemenea, cu handicap și imunodeprimat. Ry, care vorbește câteva cuvinte și fraze, este autist, are sindromul Down și folosește o sondă de hrănire. În calitate de îngrijitoare, Holth evaluează în mod constant riscurile atunci când iese afară. Dacă Trader Joe’s pare prea plin, ea se întoarce pentru a găsi un alt magazin sau plătește pentru livrarea alimentelor.

Pe măsură ce mascarea și alte măsuri au fost renunțate, „pune povara individului”, a spus Holth.

Cea mai mare parte a pandemiei a trecut în același mod pentru familie. Kaia se odihnește în pat, citește, joacă jocuri video și trimite mesaje prietenilor. Când ea se simte în stare, ei pleacă cu mașina sau merg la plimbare. Mama lor îl hrănește pe Ry la fiecare trei ore prin sondă, îl ajută să se scalde și dă apeluri telefonice pentru a programa întâlniri pentru ambii gemeni cu o mulțime de specialiști.

De cele mai multe ori, își vedeau prietenii doar prin ușa de sticlă a casei lor, făcându-le semn din interior în timp ce vorbeau la telefon. În timpul exploziilor, uneori mergeau la plimbări la un cimitir din apropiere. Holtz își amintește de neliniștea ei și apoi de angoasa care a început când a devenit brusc aglomerat în acea primă iarnă, în timp ce cei îndoliați se adunau în jurul unei erupții de morminte noi.

După ce toți s-au vaccinat, familia se întorsese în vârful picioarelor în lume. Holth s-a căsătorit în iunie anul trecut și a invitat șapte persoane vaccinate în casa lor pentru a sărbători, împărțind îmbrățișări și tort de nuntă la casa lor din Monrovia. Începuse să planifice ca Ry să se întoarcă la un program de zi pentru persoanele cu dizabilități de dezvoltare.

În schimb, varianta Delta a început să creeze cazuri și s-au retras. Când valul Omicron a sosit în această iarnă, „ne-am întors la cel mai strict stat acasă, ca și cum ar fi începutul pandemiei”, a spus Holth. „Am fost așa timp de două luni și jumătate.”

Pe măsură ce valul s-a retras, au început să se gândească să se aventureze din nou. Poate o excursie mascata la un muzeu, se gandi Holth, privind expozitia Hayao Miyazaki de la Muzeul Academiei de Film. Ea a fost recunoscătoare că județul Los Angeles a fost mai strict decât în ​​alte părți ale Californiei atunci când a fost vorba de mascare și alte reguli pandemice.

Dar când acele reguli au fost eliminate, ea a decis să nu facă asta. S-a simțit ca „suntem o mică plută în mijlocul oceanului”.

„Mi-ar plăcea să-l duc la Disneyland”, a spus Holth despre Ry, despre care își amintește că a fost încântată de călătoria „Alice în Țara Minunilor”. Camera lui are o fotografie înrămată cu el și familia sa plonjând în plimbare cu Splash Mountain.

— Nu cred că va fi prea curând, spuse Holth cu tristețe.

„Vorbim cu toți specialiștii lor… și ei ne spun: „Nu merge. Nu este sigur.’ ”

Trei persoane stau pe un pat și se uită la televizor

Emily Brooke Holth și fiul ei, Ky, și fiica, Kaia, urmăresc un film. Holth plănuise ca familia să înceapă să se aventureze în afara casei lor, dar apoi valurile Delta și Omicron i-au trimis înapoi înăuntru.

(Gina Ferazzi / Los Angeles Times)

Cea mai recentă fază a pandemiei vine în urma unei perechi de ani istovitori pentru persoanele cu dizabilități și imunodeprimate.

Avocații cu dizabilități spun că amenințarea nu a fost doar virusul, ci și părtinirile sistemului de sănătate însuși. La începutul pandemiei, ei s-au plâns că liniile directoare prezentate de multe state cu privire la modul de alocare a resurselor limitate, cum ar fi ventilatoarele, erau discriminatorii împotriva persoanelor cu dizabilități.

În ianuarie, șeful Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor a revoltat grupurile de persoane cu dizabilități declarând public că este „încurajator” faptul că un studiu a constatat că majoritatea persoanelor vaccinate care au murit de COVID-19 au cel puțin patru comorbidități, numindu-i „răi rău pentru început”.

Zeci de grupuri au reacționat printr-o scrisoare în care se plâng că „răspunsul de sănătate publică la COVID-19 a tratat persoanele cu dizabilități ca fiind de unică folosință”. Șeful CDC și-a cerut scuze, numind remarcile ei dureroase, dar neintenționate. Luni mai târziu, ea a înfuriat din nou mulți activiști cu dizabilități asemănând măștile cu o „litera stacojie” care era enervantă și incomodă.

„A spune cu voce tare partea liniștită este ceea ce s-a întâmplat cu pandemia”, a spus Christine Mitchell, cercetător în domeniul sănătății publice și avocat al Colectivului de Justiție pentru Sănătate Publică din Bay Area. Mitchell însăși are o tulburare a țesutului conjunctiv.

“Înțeleg. Oamenii sunt obosiți. Oamenii sunt enervați. Oamenii nu vor să poarte măști”, a spus Mitchell. „Dar viața mea – și a persoanelor cu dizabilități și a persoanelor imunodeprimate și a tuturor oamenilor care sunt expuși unui risc ridicat – valorează mai mult decât confortul cuiva.”

Puțini se așteaptă ca mandatele largi să revină, cu excepția unei creșteri masive a spitalizărilor.

Dr. William Schaffner, director medical al Fundației Naționale pentru Boli Infecțioase, a spus că realitatea practică în prezent pentru persoanele imunodeprimate este că „toți acești oameni vor trebui să se uite la ei înșiși” pentru protecție prin mascare, evaluând riscul de evenimente. și activități și să fiți la curent cu vaccinurile.

Mandatele de mască au devenit un nonstarter, a spus el, așa că „inițiativa va trebui să rămână la persoanele care sunt afectate și cei mai apropiați din jurul lor. Societatea a mers mai departe.”

Matan Koch, vicepreședinte pentru forța de muncă și programe de credință la organizația nonprofit RespectAbility, a spus că reducerea restricțiilor pandemiei „nu înseamnă că trebuie să ne întoarcem cu toții la: „La naiba, sunteți pe cont propriu”. ”

Speranța lui este că guvernele și angajatorii vor lua măsuri pentru a proteja și include persoanele vulnerabile, inclusiv garantarea concediului plătit, astfel încât lucrătorii bolnavi să nu vină să-i infecteze pe alții, păstrând flexibilitatea muncii de la distanță și transmiterea de evenimente live.

În timpul pandemiei, „deodată imposibilul a fost posibil”, a spus Koch. „Sper cu adevărat că limitările artificiale vor dispărea.”

Holth, stând cu Ry și Kaia în fața casei lor din Monrovia într-o zi însorită a săptămânii, a vrut să declare clar că nu le e milă de ei înșiși. Viața lor trăită acasă este una bună, plină de muzică și videoclipuri și decorațiuni de Crăciun care rămân mult timp după Crăciun, pentru că lui Ry iubește sărbătoarea atât de mult.

Dar dacă oamenii chiar vor să-i protejeze pe cei imunocompromiși, „a ne recunoaște ar fi un început bun”, a spus Kaia.

Add Comment